A daganatos betegségek elleni küzdelem minden európai országban kiemelkedő fontosságú feladat. Ez Magyarország esetében fokozott mértékben igaz, mivel a daganatos megbetegedések miatti halálozás tekintetében a Központi Statisztikai Hivatal (KSH) és az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai szerint hazánk az első helyet foglalja el Európában.
Magyarországon évente mintegy 60 ezren szembesülnek a rosszindulatú tumoros betegség diagnózisával. Ez összesen 200 ezer embert érint, közülük évente 36 ezren halnak meg. A halálozás kiemelkedően magas száma és növekvő tendenciája népegészségügyi, gazdasági és társadalmi problémát jelent. A betegek komplex ellátásával növelhető a gyógyulási esély, javítható az életminőség, növelhető a gazdasági versenyképesség.
Amennyiben az onkológiai ellátás hatékonyságát nem fokozzuk, akkor bizonyos, „életkor-specifikus” adatokra alapozott becslések szerint ezer fiú újszülöttből mintegy 300, ezer leányból pedig 150 rosszindulatú daganat miatt hal meg 75 éves kora előtt. A különféle, életvezetéssel összefüggő tényezők – mint például a dohányzás elterjedése a nők körében, a napozási szokások megváltozása és az alacsonyabb népszaporulat – mind hozzájárulnak a rák gyakoriságának növekedéséhez. Statisztikai adatok szerint évente több mint 7000 embert nyilvánítanak rokkanttá Magyarországon daganatos megbetegedés miatt. Az évi mintegy 60 ezer új tumoros megbetegedés fele munkaképes korban jelentkezik. A képet tovább árnyalva: az onkológiai betegek körülbelül 50 százaléka képes arra, hogy személyisége, lelkiereje és emberi kapcsolatai alapján, valamint az onkológiai szakemberek támogatásával együttműködjön a szükséges vizsgálatokban és kezelésekben, majd a gondozásban. A betegek körülbelül 25 százaléka sérülékeny életkori periódusa – gyermek-, serdülő-, időskor –, illetve élethelyzete – egyedüli családfenntartó, kisgyermeke van, súlyos veszteséget élt át, társadalmi/gazdasági szempontból hátrányos helyzetű – miatt igényel kiemelt figyelmet, multidiszciplináris onkológiai kezelői támogatást.
A daganatos megbetegedések számának növekedése, a kezelések elhúzódó volta, a magas morbiditás a társadalmi irányítóstruktúra több területét is érinti, egészségügyi, szociális, munkaügyi, gazdasági problémák sorozatát indukálja. A gyógyulás hosszan tartó, krónikus folyamat, melynek finanszírozására az egészségügyi struktúra jelen formájában teljes mértékben nem alkalmas.
A gyógyítás okozta fizikai terhek pedig nehezítik a betegek pszichoszociális egyensúlyának megőrzését. Számukra megváltozik a világ, csökken a munkaképességük, módosul a családban betöltött szerepük, fizikai és lelki erőnlétük, egzisztenciális helyzetük, életminőségük. A gyógyulás elérése sokszor igen hosszú folyamat is lehet, miközben a beteget folyamatosan a bizonytalanság és a kiszámíthatatlanság érzése gyötri. Az új helyzettel való együttélés nemcsak az érintettek, hanem családtagjaik számára is feladatot jelent. Az érzelmi és fizikai terhekkel való megbirkózás néha emberfeletti erőfeszítéseket kíván.
Az onkológiai centrumokon belül működő multidiszciplináris kezelőcsoportok létrehozásával mind a beteg, mind a környezete számára lehetőség nyílhat komplex, pszichoszociális mentálhigiénés és rehabilitációs ellátásra. Az így létrejövő közös szervezeti egységgel szemben támasztott alapkövetelmény, hogy a Nemzeti rákellenes programban lefektetett elvárásoknak megfelelve járuljon hozzá a komprehenzív daganatellenes kezelés megvalósításához. A kezelést végző teamnek az onkológus szakemberek mellett pszichológus, gyógytornász, szociális munkás, dietetikus és lelkész tagja is van.
Az együttműködés biztosítja, hogy az ellátás során a betegek igényei szerint több csoport munkatársai álljanak rendelkezésre, így biztosítva a gyógyítás folyamatának minden részletében való szerepvállalást.
Ez a folyamat érdeklődő, fejlődőképes szakembereket, gondos szervezést, kiegyensúlyozott együttműködést és hosszú időt igényel, de ennek köszönhetően remélhetjük a magyarországi daganatos betegek ellátási eredményeinek javulását.
A rákban szenvedők a fizikai panaszaikon túl pszichés problémákkal is küzdenek. Ezek sok esetben hatással lehetnek a betegség végleges kimenetelére. Ezért fontos feladat az erre rászorulók számára a pszichés problémák feloldása. A pszichoonkológiai munkacsoport feladata a kezelés alatt, illetve azt követően a betegek gondozása, az egészségesek társadalmába való visszatérésének a segítése. E betegek közül azonban sokan szembesülnek a halállal, így a munkacsoport kiemelt feladata a gyógyíthatatlan beteg számára nyújtott támasz megadása. A foglalkozások tervezett formája: egyéni és csoportos pszichoterápia, életvezetési tanácsadás, támaszcsoport-vezetés, kreatív műhelyfoglalkozás.
A súlyos betegségben szenvedők körében a hit sok esetben könnyebbséget jelent a helyzet elfogadásában. Erőt adó támaszt nyújthat ezeknek a betegeknek a lelkipásztori szolgálat, amely katolikus, református, evangélikus és izraelita felekezet képviselőiből állna.
A daganatos betegség kialakulása után sokszor felmerül a kérdés a táplálkozási szokások átalakításának szükségességéről. Miután ez szinte valamennyiük számára fontos, szükségessé válik az étkezéssel kapcsolatos tanácsadás lehetőségének biztosítása, s ebben a dietetikai munkacsoport nyújt segítséget. Ugyancsak fontos feladat az onkológiai betegeknél a tápláltsági állapot mielőbbi javítása, ezért a mesterséges táplálási tanácsadás is része kell legyen e munkacsoport működésének.
A daganatos betegek 50 százaléka már a diagnózis felállításakor alultáplált, és a betegség lefolyása során számuk növekedik. A táplálkozási munkacsoport segítségével az esetlegesen szükséges otthoni, ambuláns mesterséges táplálás időben történő megkezdésével ezen páciensek életkilátásai javíthatók. A daganatos betegek hazánkban gyakran már a diagnózis nyilvánosságra kerülésekor vagy a kezelés során szociálisan ellehetetlenülnek. Elvesztik munkahelyüket, nehéz anyagi helyzetbe kerülnek. A szociális munkacsoport feladata a lehető legszélesebb körű, naprakész tájékoztatás az elérhető szociális szolgáltatásokról, illetve új munkalehetőségek felkutatása.
Magyarországon igen sok előítélet és tévhit kíséri a daganatos betegségeket, azok gyógyíthatóságát. Ugyancsak fontos feladat a prevencióval, illetve a szűrővizsgálatokkal kapcsolatos felvilágosítás minél szakszerűbben történő végzése, ebben az információs munkacsoport segíthet.
Társadalmunkban egyre nagyobb az elvárás a természetgyógyászat lehetőségeinek kiaknázása iránt. Különösen nagy az igény a helyzetüket gyakran reménytelennek érző, daganatos betegségben szenvedők körében. E betegek védelmét szolgálná az alternatív gyógyító eljárások tanácsadó szolgálata, amely a Természetgyógyászati Intézettel együttműködve egyrészt segítene kiszűrni a kuruzslókat, másrészt biztosítaná a hagyományos gyógyító eljárások folyamatos fenntartását.
A forráshiánnyal küzdő egészségügy számára kiaknázatlan lehetőség – a külföldi gyakorlathoz hasonlóan – az önkéntes segítők igénybevétele. Az oktató munkacsoport feladata az önkéntes segítői hálózat képzése, illetve a feladat kijelölése.
Külföldi példák sora mutatja, hogy a betegek érdekérvényesítő képessége óriási erővel bír, ha az szervezett keretek között zajlik. Nagy szükség van a társadalom támogatására a daganatellenes kezelések egyenlő hozzáférésének eléréséhez. Tudatosítani kell az emberekben, hogy ez a betegség bárkit bármikor utolérhet. Ezért támogatandó cél a betegszervezetek létrejöttének segítése szervezett keretek között és az infrastruktúra biztosítása a folyamatos működésük megkönnyítéséhez. Ezt látná el a betegszervezetet koordináló munkacsoport.
Mindezen gondolatok jegyében született a Tűzmadár Ház ötlete, a Daganatos Betegek Gyógyításáért és Rehabilitációjáért Alapítvány és a Fővárosi Önkormányzat Egyesített Szent István és Szent László Kórház onkológiai osztályának szoros együttműködésével létrehozott rehabilitációs centrum. Az országban egyedülálló kezdeményezés elsődleges célja az onkológiai ellátás hatékonyságának javítása.
Bízunk benne, hogy a kezdeményezés mind az onkológusszakma, mind a szélesebb társadalmi nyilvánosság számára követendő példaként szolgálhat, hiszen alapvető cél, hogy a társadalom valamennyi rétege számára biztosíthatóvá váljon a méltányos hozzáférés az onkológiai ellátáshoz, előmozdítva ezzel a rosszindulatú daganatok okozta halálozás csökkentését, valamint az aktívéletév-veszteség visszaszorítását.
A szerző Prof. Dr. Bodoky György, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság elnöke, a Szent László Kórház osztályvezető főorvosa