Jogunk van a gyógyuláshoz! Célzott terápiák, általános betegjogok

A legfrissebb tapasztalatok megismerését és a nemzetközi kitekintést neves külföldi előadók segítik, de emellett a betegjogokra és kommunikációs kérdésekre fókuszáló betegnapra is sor kerül. A konferencia mottójának – „Együtt a gyógyításért” – jegyében az összes releváns, hazai tudományos társasággal közösen kerül sor az ünnepélyes megnyitóra és a konferencia talán legjobban várt tudományos eseményére. A nyitóelőadást a Londonból érkező Prof. Dr. Jack Cuzick tartja a daganatos betegségek szűrése és a szűrővizsgálatok eredményessége témájában, és a magyar onkológus szakma előzetes véleménye szerint, ezen előadás iránymutató lehet az elmúlt időszakban nálunk is megindult szűrési folyamatok továbbvitelében.

Mindazonáltal a kétévente megtartott konferencia legfontosabb témája ezúttal az új típusú daganatellenes, gyógyszeres kezelések bemutatása. A modern, célzott terápiák az elmúlt 1-2 év tudományos fejlődésének eredményei, lényegük, hogy a daganat(ok) molekuláris szerkezetét, biológiai jelátviteli rendszerét megismerve a kezelés testre – az egyéni daganatérzékenységhez – szabhatóvá válik. Ezzel a betegek egy részénél a régebbi típusú, a test minden sejtjét romboló, „szőnyegbombázásszerű” kezelések kiválthatóvá válnak, jobb terápiás eredményeket – az érintettek túlélésének 30-40 (!) százalékos növekedését – és a betegeknek lényegesen kisebb megterhelést hozva.

Több meghívott, neves külföldi előadó is kifejezetten e téma szakértője, Prof. Dr. Alberto F. Sobrero a gyakorlati alkalmazás, Prof. Dr. Richard Hermann pedig e kezelések okozta mellékhatások ellátásáról tart majd előadást. Természetesen a hazai szakemberek sem tétlenek, így a tudományos programban beszámolnak már a célzott kezelésekkel szerezett magyarországi tapasztalatokról is.

Szembe kell azonban nézni azzal, hogy, mint általában minden modern gyógyszeres kezelés a célzott terápiák is meglehetősen drágák. Bár a kezelések hatékonysága nehezen vitatható – hiszen jobb túlélést, eredményesebb gyógyulást és a betegek kisebb megterhelését jelentik – a meglévő anyagi lehetőségeket mégis figyelembe kell venni. Ezért a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság a Magyar Pathológusok Társaságával közösen, lépéseket kezdeményezett annak érdekében, hogy e célzott terápiák valóban célzottak legyenek, azaz azok juthassanak hozzá, akik valóban jól reagál rájuk, azonban ezen a betegek mindegyike számára támogassák e kezelések alkalmazását!

Ennek azonban előfeltétele, hogy a társadalombiztosítás térítse meg azoknak a jelenleg nem finanszírozott vizsgálatok költségét, melyek a daganatok célzott kezelésre történő alkalmasságának pontosabb meghatározásához szükségesek. Ezzel a tudományos alapokon álló, tudatosan vállalt önkorlátozással kíván az Magyar Klinikai Onkológiai Társaság és a Magyar Pathológusok Társasága a gyógyszerkassza ésszerűbb és hatékonyabb felhasználásához hozzájárulni.

Jogunk van a gyógyuláshoz! – Daganatos Betegek Napja

Az MKOT Nemzeti Kongresszusa során a betegszervezettekkel együttműködve, immár harmadik alkalommal kerül sor a daganatos betegek napjára. A „Jogunk van a gyógyuláshoz!” címet viselő rendezvényen ezúttal a betegjogok és a betegkommunikáció áll majd a középpontban. A betegnap nyitóelőadását Jola Gore-Booth az Európai Vastagbélrákos Betegek Társaságának (European Colon-Cancer Society) vezetője tartja a betegjogokról és bemutatja a Brüsszelben már elérhető képviseleti lehetőségeket.

Dósa Ágnes a magyar betegjogokról szólva hangsúlyozza, hogy azok elsősorban a betegekért vannak, és minden daganatos betegségben érintettet megillet a gyógyulás joga. Természetesen az előadó a jogokkal járó kötelességekről sem feledkezik meg, bár ez utóbbiak egyelőre jobban dominálnak a mindennapi gyakorlatban.

A civilek és a szakma összefogásában megrendezett esemény másik központi témája a kommunikáció. Ezt mind az orvos-beteg, beteg-család, és beteg-beteg kapcsolatot érintve tárgyalják az előadók, de a kommunikációs cél minden szituációban közös: a betegségben érintett felkészültebb legyen. E munka égető szükségességére mutat rá az a nemrégiben elkészült hazai felmérés is, melyben a megkérdezettek több mit 80 százaléka szerint a daganatos betegségek kapcsán nem áll megfelelő mennyiségű információ a nyilvánosság rendelkezésére.

Részben ez utóbbi helyzeten kíván változtatni a betegnapon bemutatkozó új, online információs rendszer. A www.rakgyogyitas.hu címen elérhető honlapot a Tűzmadár Alapítvány indította a rákbetegség terhét hordozóknak, hozzátartozóiknak. Az új rendszerrel a betegség és a gyógyítás iránt érdeklődőknek igyekszenek segítséget nyújtani abban, hogy hiteles és pontos információkat kaphassanak az egyes kórokról, tájékoztatást a megelőzésről, szűrésekről, a gyógyulási és rehabilitációs esélyekről, kutatási eredményekről.

A honlap eligazítást ad abban is, hogy olvasói hová, kihez fordulhatnak segítségért. A Tűzmadár Alapítvány azzal a céllal alakult meg, hogy összefogja azokat a lehetőségeket, amelyek hozzásegítik az évi 120 ezer rákbeteget és hozzátartozóikat, hogy visszagyógyulhassanak az életbe, vagy a lehető legmagasabb életminőségen élhessék az életüket betegen is. Ez a tevékenység országos modellprogram, ami 2006-ban bekerült a Nemzeti Rákellenes Programba is, az Alapítvány vezetői részt vettek a Program megalkotásában is.

Szintén a betegnapon mutatkozik be egy nemrégiben alakult, a bélrendszeri daganatos betegeket tömörítő betegszervezet. A Meggyógyulhatsz betegegyesület ezzel egy olyan régóta meglévő hiányt pótol, amire már a szakma is felhívta a civil szféra figyelmét.
A betegnapot betegségcsoportok szerint szervezett fórumok, valamint a kezelés okozta traumát és a szorongás oldását segítő relaxációs technikákat is bemutató kiscsoportos foglakozások zárják.